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2005年8月10日 (水)

『僕の病気』 Crohn's Disease-1

基本的に毎日何かしらのエピソードを書いていこうと思っていますがそう都合よく書きたいものも浮かびません(笑)。

ということでそういう日は僕が患ってる病気「クローン病」について少しずつ書いていきたいと思います。

「クローン病」と聞いてあっ、あの病気かと思われた方はおそらく医学に相当精通されているかご自身、もしくはご身内、友人がこの病気を患ってる方で一般の方はほとんどご存じないと思います。

もっとも患者数22000人強(2002年)で国が定める121の特定疾患のうち公費負担を受けることのできる45の疾患のうちのひとつなので普通は知らなくて当然だと思います。

ここで詳しくこの病気のことをだらだら書いてもしょうがないので簡単に紹介したいと思います。(もし詳しく知りたい方がいらっしゃれば難病情報センターのHPをご覧ください)

まず「クローン」という名前ですけど羊のドリーに代表されるあの「クローン」とは関係なく1932年アメリカでこの病気を発見したドクターの名前です。疾患部位は消化器系、つまり胃、大腸、小腸等で発病します。発病年齢は若年者、10代後半から20代前半で男女比は2:1の割合で男性の方が多くて、病状としては長期間の下痢、発熱、腹痛、体重減少、下血などがあります。ずいぶん掻い摘んだ感じになりましたがこんな病気です。

でも一番厄介なのはこの病気は治らないということです。「不治の病」と書くと何か重々しい感じですが実際にはそういうことになります。もちろんこの病気が直接の原因で亡くなるということはほとんどないですがそれでも治らないというのはけっこうきついものです。そのうえ病気を悪くしないためにいろいろ食事に関する制約があるのでそれによってずいぶんストレスも感じてます。

発病したときの話や入院中の話などはまたの機会に書きたいと思いますが一年少したった現在はまたコンディションを崩し、減らしてもらっていた薬をまた増やしてもらって何とか状態を立て直そうというのが現状です。

まあこういう病気があるということを少しでも多くの方に知ってもらえればと思うのでまた機会を見て書きたいと思います。

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» 免疫抑制剤は使うべきか [40歳からのクローン病]
免疫抑制剤の使用目的は、�ステロイド減量あるいは離脱が困難な場合、�緩解維持、�レミケードの効果を持続させる、の三つがある。 [続きを読む]

受信: 2005年8月23日 (火) 12時13分

コメント

shinさん、私のブログにコメント、ありがとうございました。

それからたじまさんのブログ、『クローンな日常』でのコメント、読みました。ステロイドを使った後に、ペンタサを使われているようですが、アメリカではステロイドで緩解を得た後にはペンタサは効かないと考えられています。ステロイドを使った後は免疫抑制剤というのがパターンです。一応御参考まで。

投稿 くろーん40 | 2005年8月23日 (火) 12時16分

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